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人人可及:预防出血——血液科开展血友病主题患教会

发布时间:2023-05-30 17:08:56

第35个“世界血友病日”活动主题是“人人可及:预防出血”,旨在提高全社会对血友病的关注和支持,科学防治出血,优化防治策略,提高规范诊疗能力和照护管理水平,促进人人享有治疗的机会。

血友病是一种遗传学凝血因子缺乏引起的出血性疾病,发病率只有2-3/10万,常造成反复关节腔、肌肉等部位出血,如果没有及时补充足够的凝血因子,将导致关节功能障碍甚至致残,严重影响生活质量。

近日,血液科召开血友病患者教育会。全市近二十多名血友病患者应邀参加。会议由郜玉太主任主持。

首先,郎筠渊副主任对凝血因子的临床应用进行了细致讲解,指出目前市场可用凝血因子的种类、报销政策以及应用凝血因子治疗过程中,可能出现抑制物之后的治疗方式。李秋杏医生分享血友病的诊疗指南,主要指导凝血因子的预防治疗。会议还邀请了山西血友病关爱中心的田燕会长,她从援助政策、心理支持、家族理疗等方面对血友病患者进行指导。

在现场患者提问环节,郜玉太主任就血友病治疗的痛点、医保政策、以及血友病康复过程中的多学科会诊问题作出解答。

最后护士长张娜现场演示凝血因子的配液及输注过程,并详细说明操作步骤中的注意事项。

此次宣教活动解决了患者买药难、输液难的问题,同时拉近了医护与血友病患者的距离,为晋城市血友病患者提供交流平台,进一步增强了患者及家属的预防意识,提高了血友病预防、治疗及康复的知晓率,也普及了广大群众对血友病的认识与关注,促进社会对“玻璃人”的关爱。

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